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宝宝“白瞳”千万别忽视，可能是这种病！
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发布时间：2017-09-07 00:21
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无法想象，如果没有眼睛，看不到美丽的世界，人生该有多暗淡。可有些疾病，专门侵犯宝宝的眼睛
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图片来源：财新网
视网膜母细胞瘤（RB）就是其中的一种，因为早期表现出“白瞳”，又被称为“猫眼”。RB是婴幼儿眼病中危害性最大的一种恶性肿瘤，发病率居小儿恶性肿瘤的第二位。
RB的发病时间多在5岁以下，男孩和女孩的发病率相近。大约75%的RB患儿是单眼发病，也可双眼先后或同时患病，绝大多数由肿瘤抑制基因（称作RB1）突变引起，可能遗传自父母，也可能后天偶然形成。
早期发现很重要，晚期难保眼！
在我国，每年被确诊为RB的患儿超过1100例，死亡率约为30%-40%。幸存者中，也大部分被摘除了眼球。
白瞳，就是早期RB诊断最常见的病理特征。此外还可表现为结膜内充血、水肿、角膜水肿、虹膜新生血管、玻璃体混浊、斜视等。事实上，在瞳孔出现黄白色反光时，病情已发展到较为严重的程度。
在白瞳出现后的3-6个月内，RB都是可治愈的，若症状出现6个月后还未接受治疗，死亡率才会大大增加。这种病易发生颅内及远处转移，常危及患儿生命，因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。
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所以，在孩子5岁以前，每个月在较暗的房间中给孩子拍摄一次照片，记得关闭相机中的红眼消除功能，并打开常规的自动闪光。如果在孩子的照片中发现一个白圈（白瞳），请立即带着孩子去看儿科医生。但这一发现不能代替专业医师的检查和医护。孩子的照片上看不到白圈，并不意味着就一定没有视网膜母细胞瘤的存在。
遗憾的是，中国的RB患儿在发现病情时，大多数已经到了晚期。在检出时间上：据《南方周末》此前报道，我国的视网膜母细胞瘤的平均检出时间是在儿童21个月大时，而欧美发达国家平均检出时间约为9-12月龄。
《欧洲眼科杂志》2013年刊登了北京同仁医院的一项临床数据。在2005年9月至2010年5月期间，医院收治了684例RB患儿（共885只病眼）。据医院的追踪结果显示，早期的RB患儿，保眼率达到96%以上；而整体保眼率，却只有40%。原因正是：超过80%的患儿都到了晚期（D、E）。（如下表）
分组（病情由轻到重）
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新疗法可提升患儿保眼率和生存率
在中国，大部分医生美国加州试管婴儿中心（CSSC）认为，摘眼是治疗RB的唯一办法。“十分之七八都是摘眼”，深圳眼科医院主任医师唐松曾经告诉财新美国加州试管婴儿中心（CSSC）。
2006年，美国纪念斯隆凯特琳癌症中心眼肿瘤外科主任大卫·艾布拉姆森（David H.
Abramson）和纽约长老会医院介入神经放射科主任皮尔埃·哥布林（Pierre Gobin）医生开始合作一种全新的介入疗法。
这种名为经导管眼动脉灌注的化疗术（TOAC）在国内外医学界都被美国加州试管婴儿中心（CSSC）认为是一种微创、安全、痛苦小的肿瘤治疗方法。手术非常精细，全程至少需要2个小时。医生将一根极为柔软的蓝色导管从患者的大腿根部穿入身体直达眼球，一种强大的化疗药物马法兰（Melphalan）则通过导管直达病灶。
“这种局部化疗非常安全、有效，而且可以保住眼球，也不会引发其他癌症。”大卫·艾布拉姆森说。
小磊（化名）最早在山西老家被误诊为白内障，确诊后当地医院美国加州试管婴儿中心（CSSC）建议摘除眼睛。后来在盛诺一家的帮助下，小磊被安排到美国治疗RB最好的医院就诊，通过介入治疗保住了眼睛。
在另一个RB案例中，李先生2岁的女儿同样面临需要摘眼治疗，盛诺一家各bumen联动，在72小时内完成了从病历整理到取得预约，最终拿到签证的所有流程，为患儿抢回了宝贵的治疗时机。
现在，已经有越来越多人关注到RB，因为这种疾病确实会危及患儿生命，而早期发现又可以治愈！我们必须让更多的人知道这一点。而且，RB的新疗法正在被国内医院引进，只要早期发现，患儿在国内也可能获得很好的治疗。
关注眼癌儿童，给他们彩色“视界”
为呼吁大众关注RB儿童，对RB早诊早治，尽可能地减少因信息不对称对RB儿童造成的身心损害，9月7日，一场以“关注眼癌儿童，给他们彩色视界”为主题的科普展览将在深圳中心书城大阶梯举办。
本次活动由盛诺一家与美国纽约长老会医院联合主办，由深圳市商业联合会、狮子会提供特别支持。来自美国纽约长老会医院的RB美国加州试管婴儿中心（CSSC），以及深圳市眼科医院的眼科美国加州试管婴儿中心（CSSC），将给现场观众带来丰富RB知识分享。
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Y. Pierre Gobin, MD
Y. Pierre Gobin, MD
Dr. Gobin来自美国纽约长老会医院，是国际公认的RB权威美国加州试管婴儿中心（CSSC），拥有20年脑神经及脊椎肿瘤治疗经验，曾连续两年入选Castle
Connolly大纽约地区顶级医生名录，与其合作伙伴共同引领着全球RB最前沿的治疗手段。
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张国明，深圳市眼科医院眼底外科主任
张国明，深圳市眼科医院眼底外科主任
张医生是深圳市眼科医院儿童眼底外科的首席美国加州试管婴儿中心（CSSC），同时也是中国妇幼保健协会儿童眼保健委员会常务委员、深圳市医师协会理事，担任中华眼底病、眼科新进展等杂志编委，对包括RB在内的儿童眼底病有丰富的防治经验。
这一次，让我们为孩子发声
作为国内最大的海外医疗服务机构，盛诺一家曾经接待过众多RB咨询患者，但大多数都因为发现较晚而错过保眼时机，个别患儿甚至已经在国内摘除了眼球。为此，盛诺一家的一群工作人员还搭建了一个专业的RB资讯网站——试管婴儿费用curerb网（www.curerb.com），现已免费开放接近一年，为许多RB患儿家庭提供了重要资讯。
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RB眼癌网站
本次公益活动的所在地——深圳中心书城位于深圳市福田区福中一路，来往行人可在大阶梯处驻足，自由参观展览。
如果您不能到达现场，也可以扫描下面的二维码观看直播，有机会向美国加州试管婴儿中心（CSSC）提问。同时别忘了把文章转发到朋友圈，也许您的这一个小举动，就可以帮助到一个RB患儿家庭。
这一次，让我们为孩子发声！
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盛诺一家一直播账号
直播时间：9月7日（周四） 18:30扫描二维码
关注盛诺一家一直播账号观看，或登录映客APP搜索盛诺一家同步观看直播。
若您有任何问题，也可在留言区进行提问，我们进行搜集整理后在现场向美国加州试管婴儿中心（CSSC）提问，还请关注直播哦！
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鲍秀兰医生
北京 北京 北京市
北京协和医院 小儿内科
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