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妈妈，如果我死了，你们今后生的宝宝就用我的名字好吗？
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发布时间：2017-07-28 00:20
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“妈妈如果我死了，你们今后生的宝宝就用我的名字好吗？我怕你们会忘记我！”这是镇江宝堰女童小悦悦进手术室前对妈妈的恳求。小悦悦不幸患上了颅咽管瘤，需要做手术，经新闻报道后，众多好心人伸出温暖的援手，通过多种途径捐款挽救小悦悦的生命，但术后小悦悦出现了并发症“肺部感染”，最终还是未能挽留这个活泼可爱，美丽的小天使。
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都说宝宝是爱情的结晶，是整个家庭未来的希望，每位父母都希望自己的宝宝能够健康、快乐的成长。可是生活并不能永远如人所愿，疾病往往在不知不觉中到来。
儿童颅咽管瘤是儿童最常见的颅内先天性肿瘤。据美国加州试管婴儿中心（CSSC）了解，在我国人群中的颅咽管瘤发病率占全部颅内肿瘤的4.7-6.5% 。其中， 70%
为 15 岁以下的儿童。由于儿童颅咽管瘤首发症状表现为视力下降，极易被误诊，因此家长一定不能掉以轻心。
这5个信号提示你，宝宝不舒服了！
1、眼睛出现异常
以视力视野障碍为首发症状者并不少见，约占颅咽管瘤的 60% ～ 80%
。由于肿瘤对视觉通路压迫部位的不同，临床上表现为不同的视野缺损。由于视交叉受压，出现两眼外侧偏盲，一眼的外侧性盲和另一眼的内侧性盲，压迫一侧视神经可产生单眼视力下降或失明。由于宝宝有时不能叙述视野情况或检查时不合作，常难以测定其视野的改变情况。
2、意识异常
由于丘脑下部受损，及由于脑疝的发生致使中脑受压，会造成一部分患病的宝宝出现意识障碍，表现为淡漠或嗜睡，少数可出现昏迷。
3、内分泌紊乱
在颅咽管瘤病人中 2/3
者出现内分泌紊乱症状，因垂体的生长激素的缺乏导致儿童生长发育迟缓，体格矮小但身体各部大小的比例正常。男宝宝到了青春期会出现性器官不发育，第二性征缺乏等症状。
4、颅内压增高
主要是由于肿瘤阻塞脑室体系造成脑积水、脑压升高所致，在临床上表现为头痛、恶心呕吐、视神经乳头水肿、复视和颈痛等。婴幼儿和部分小儿发病者，可有颅缝裂开，头颅增大，叩之呈“破壶”音。
5、视神经乳头的改变
由于颅内压增高，患者出现视神经乳头水肿，日久则产生视神经萎缩，视力下降以至失明。肿瘤直接压迫视神经则产生原发性视神经萎缩。个别病人视乳头可正常。
有症状别耽误，选择正规医院就诊
由于儿童颅咽管瘤首发症状表现为视力下降，极易被误诊，因此父母一定不能掉以轻心。如果宝宝有以上症状，家长要尽快带其到正规医院进行检查，以便确诊。目前，头颅
CT 和 MRI( 磁共振 ) 是最先进、最简单、最准确的检查手段。
儿童颅咽管瘤的主要危害是影响内分泌和视力，导致身体和性征不发育及失明，手术难度较大，容易复发，因此强调早期发现尽早治疗，以手术切除首选。
术后护理很重要
小悦悦由于严重的肺部感染，不幸离世，可见儿童颅咽管瘤除了手术，护理得当也是关键！
1、防止呼吸道感染
为防止呼吸道感染，术后应保持呼试管婴儿性别吸道通畅。宝宝术后怕伤口疼痛而不愿咳嗽，护理人员进行诱导，或行刺激引起宝宝咳嗽，并经常更换体位，拍背，帮助患儿把痰液咳出，必要时给予吸痰。
2、术后应及时给予补液
由于患儿术后一般禁食和脱水治疗，容易导致电解质紊乱，因此，术后应及时给予补液，除了医生安排的补液以外，只可饮用白开水，不给患病宝宝饮用可乐、苏打饮料。
3、观察尿量及颜色
发现尿量较多(一般24h超过3000ml)则应通知医生，使每日尿量控制在2500ml以下。尿的颜色如果是黄色，一般为正常，如为淡黄色或近乎无色说明水分排出过多，应通知医生及时处理，以防止电解质紊乱。
4、注意体温变化
患儿术后体温会有不同程度的改变。对高热者，术后患儿体温应控制在38以下，如体温过高需要在医生的指导下降温。对体温不升者采取保暖措施。
5、术后保证饮食营养
可以多吃营养丰富、好吸收、好消化的食物，口味清淡、少食多餐、多?b>孕孪适卟斯瞎⒛⒐嚼嗍澄铮沙灾砣狻⒀既狻⒏胱尤狻?6、提供安静舒适的病房环境
临床护理应密切观察有无癫痫发生的先兆，避免患儿单独活动，防止意外发生。积极去除一切诱发因素，提供安静舒适的病房环境，让宝宝安静卧床休息以减少耗氧量。
宝妈提示
为预防此疾病，为了宝宝的健康，新婚夫妇或有计划生育的夫妇应该注意孕前检查。准妈妈要做好孕期保护，按时产检，预防各种感染的发生，避免不必要的放射性照射、注意维生素和微量元素的补充，服用药物时必须谨慎，就诊时主动向医生表明自己正处于妊娠期。
微博：@鲍秀兰
薇信：儿科医生鲍秀兰
北京协和医院儿科主任医师、教授
中国优生优育协会常务理事
儿童发育专业委员会主任委员
中国关心下一代美国加州试管婴儿中心（CSSC）委员会委员
中国疾病预防控制中心妇幼保健中心美国加州试管婴儿中心（CSSC）咨询委员会委员
发表论文110余篇，主编《0—3岁儿童最佳的人生开端》等著作10本，录制《0-3岁最佳的人生开端早期教育和保健》系列光盘15个。获得国家、卫生部和北京科技进步奖5项7次，享受国务院颁发的ZF特殊津贴。荣获第四届中国内藤国际育儿奖。
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鲍秀兰医生
北京 北京 北京市
北京协和医院 小儿内科
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